04 февраля 2022

Неравнодушные люди собрали 121 миллион рублей на лекарство для Марка из Краснодара

Но федеральная комиссия отказала мальчику в лечении
© Pexels.com

На препарат «Золгенсма» для четырехлетнего Марка из Краснодара собирали деньги всей страной. У мальчика — СМА или спинально-мышечная атрофия, при которой постепенно отказывают все органы. При этом смертельном заболевании может помочь «Золгенсма» — препарат вводится пациенту один раз, а укол стоит 121 миллион рублей.

Семье мальчика удалось собрать 20 миллионов рублей — недостающие средства помог найти фонд политика Евгения Ройзмана, спортивный комментатор Василий Уткин и просто неравнодушные люди.

Марку поздно поставили правильный диагноз, до этого врачи были уверены, что у него ДЦП. Время было упущено, однако ребенок попал в программу раннего доступа к препарату «Рисдиплам», который принимал на протяжении последнего года. Чтобы закупить «Золгенсма», было необходимо заключение федерального консилиума. Самостоятельно купить препарат невозможно.

В лекарстве родителям Марка отказали – комиссия сочла лечение ребенка этим препаратом нецелесообразным, однако не объяснила семье, на каком основании было принято решение.

Краевой Минздрав сообщил, что все дети Краснодарского края, которые нуждаются в патогенетическом лечении, в настоящее время обеспечены лекарственными препаратами, а решение о назначении лечения препаратом «Золгенсма» находится в компетенции федеральных клиник. Родители мальчика готовят обращение в Следственный комитет, пишут "Такие дела".

Familypass Instagram
Familypass - кружки и секции вашего города
Лучшие кружки и секции, детские развлечения и семейный досуг в вашем городе. Подобрать занятия
04 февраля 2022,

Комментарии

А что вы думаете по этому поводу?
Решите простой пример:
два плюс четыре
Решите пример правильно!