На препарат «Золгенсма» для четырехлетнего Марка из Краснодара собирали деньги всей страной. У мальчика — СМА или спинально-мышечная атрофия, при которой постепенно отказывают все органы. При этом смертельном заболевании может помочь «Золгенсма» — препарат вводится пациенту один раз, а укол стоит 121 миллион рублей.
Семье мальчика удалось собрать 20 миллионов рублей — недостающие средства помог найти фонд политика Евгения Ройзмана, спортивный комментатор Василий Уткин и просто неравнодушные люди.
Марку поздно поставили правильный диагноз, до этого врачи были уверены, что у него ДЦП. Время было упущено, однако ребенок попал в программу раннего доступа к препарату «Рисдиплам», который принимал на протяжении последнего года. Чтобы закупить «Золгенсма», было необходимо заключение федерального консилиума. Самостоятельно купить препарат невозможно.
В лекарстве родителям Марка отказали – комиссия сочла лечение ребенка этим препаратом нецелесообразным, однако не объяснила семье, на каком основании было принято решение.
Краевой Минздрав сообщил, что все дети Краснодарского края, которые нуждаются в патогенетическом лечении, в настоящее время обеспечены лекарственными препаратами, а решение о назначении лечения препаратом «Золгенсма» находится в компетенции федеральных клиник. Родители мальчика готовят обращение в Следственный комитет, пишут "Такие дела".