Годовалому сыну 30-летнего жителя Китая поставили смертельный диагноз – болезнь Менкеса. Это генетическое отклонение, связанное с нарушением клеточного транспорта меди. Дети с таким заболеванием живут не более 3-5 лет. Вылечить болезнь Менкеса полностью невозможно, но ежедневные инъекции добавок меди облегчают состояние больных малышей. Лечение нужно начинать как можно раньше.
В Китае необходимые лекарства не производятся, а их доставка из США из-за связанных с пандемией ограничений и бюрократических препяствий сейчас невозможна. Чтобы помочь ребенку, Сюй Вэй решил синтезировать добавки меди в домашних условиях – местные фармацевтические компании помочь ему отказались.
Отец никогда не учился в университете, не знает английского. Но он записался на курсы фармакологии, купил лабораторное оборудование на три тысячи долларов, изучал необходимые инструкции с помощью машинного перевода, обеспечил стерильность производства. Получившийся в результате опытов медный гистидин Сюй Вэй опробовал на кроликах, затем ввел препарат себе. Осложнений не последовало, и мужчина начал вводить лекарство ребенку. Регулярные проверки в клинике показали, что препарат работает.
Кроме медного гистидина, Сюй Вэй научился производить и еще одно вещество – элесквомол, использующийся для борьбы с раком. Его применяют для смягчения проявлений болезни Менкеса.
С момента постановки диагноза прошел год. Китаец потратил на обустройство лаборатории и производство лекарств в общей сложности 62 тысячи долларов. Его сын, которому сейчас чуть более двух лет, не может сам переворачиваться, не говорит, ест только жидкую пищу – но он все еще жив, говорит отец, и он улыбается.
Социальные службы Китая приняли решение не вмешиваться в работу мужчины, так как закон он не нарушает и самостоятельно изготовленные препараты не продает. Сам Сюй Вэй сейчас собирается поступать в университет на специальность «генная инженерия», так как надеется, что она сможет помочь его маленькому сыну, пишет National Geographic.
